系统性红斑狼疮：揭开“不死的癌症”神秘面纱

　　近期，“系统性红斑狼疮”这一疾病名称频繁登上热搜，引发了社会各界的广泛关注。它究竟是一种怎样的疾病？为何会被冠以“不死的癌症”这样令人心生畏惧的称号？又为何在女性群体中高发，且误诊率居高不下？针对这些问题，《瞭望东方周刊》特别专访了北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛，为我们揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱。

　　李梦涛主任不仅担任着北京协和医院风湿免疫科的重要职务，还是国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、风湿免疫病教育部重点实验室主任，以及中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）、国家风湿病数据中心（CRDC）、中国风湿免疫病医联体联盟（CRCA）的秘书长。在接受专访时，他表示，随着新药的研发和全社会对系统性红斑狼疮认知的提高，患者们的未来正变得越来越光明。

每年新发近20万，患者总数超百万

　　《瞭望东方周刊》记者：系统性红斑狼疮究竟是一种怎样的疾病？为何会被称为“不死的癌症”？

　　李梦涛主任：SLE，即系统性红斑狼疮的简称，是一种以多脏器受累为特征的系统性自身免疫性疾病。其名称源自英文，因典型症状为皮疹，破溃处形似野兽撕咬后的痕迹，故而得名“狼疮”。之所以被称为“不死的癌症”，是因为目前该疾病尚无法根治。然而，随着医学的进步，大部分SLE患者的病情都能得到很好的控制。只要能够规范地早诊早治，患者们就能像控制高血压、糖尿病一样，有效管理自己的病情。因此，大家不必因这个名字而心生恐惧，更不必谈“狼”色变。

　　据国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和国家风湿病数据中心联合发布的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示，我国系统性红斑狼疮患者总数已位居全球第一，发病率位居第二。北京协和医院作为这些研究中心的建设依托单位，早在2009年就牵头了国内106家医疗单位，建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR），对我国SLE患者的流行病学特征进行了深入摸底。据最新数据测算，我国每年新发系统性红斑狼疮患者约为19万到20万，患者总数已超过100万。

女性高发，男性预后更需关注

　　《瞭望东方周刊》记者：为何女性是系统性红斑狼疮的高发人群？还有哪些因素易导致高发？

　　李梦涛主任：CSTAR数据显示，我国SLE患者的平均发病年龄为30.7岁，女性和男性的比例为12∶1。这主要是因为育龄期女性雌激素水平较高，容易引起免疫紊乱，从而导致SLE高发。此外，SLE还与紫外线照射、病毒感染等因素有关。虽然女性更易高发，但男性患者的病情往往更重，疾病活动度评分更高，肾脏病变、血管炎和神经精神狼疮的发生率均高于女性患者。同时，男性患者合并症的发生率也更高，生存率低于女性，预后更差。因此，对于男性SLE患者，我们需要给予更多的关注和重视。

我国SLE患者生存状态与预后显著提升

　　《瞭望东方周刊》记者：我国系统性红斑狼疮患者的生存状态如何？预后有何变化？

　　李梦涛主任：目前，我国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%。高达85.7%的SLE患者接受激素治疗，其中61.7%的患者激素使用剂量超过7.5mg/天。20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤。感染、神经精神狼疮、狼疮肾炎是患者死亡的前三位原因。这些数据给患者及其家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。

　　然而，随着学科的发展和科研水平的进步，我国SLE患者的预后已经有了稳步、显著的提升。与四年前发布的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》相比，我国SLE患者的五年生存率从94%提高到98%，十年生存率从89%提高到96%，已实现与发达国家水平相当的目标。虽然对于25年至30年的存活率，我们还缺乏长时间的观察数据，但可以借鉴的国际数据是30%。随着科研水平和诊治技术的不断进步，我们有理由相信，现在的生存比率将会大大提高。