罕见病并非“罕见”：渐冻症悄然来袭
全球已知的罕见病种类繁多，超过7000种，而中国已知的罕见病也约有1400种。2018年，我国公布了《第一批罕见病目录》，其中收录了121个病种，与神经系统相关的就多达40余种。在这些令人闻之色变的疾病中，渐冻症以其无药可治的残酷现实，成为了人们关注的焦点。京东原副总裁蔡磊的患病经历，更是让这一罕见病走进了公众的视野。
“罕见的少”只是相对而言，从医生的角度来看，罕见病在临床上并不罕见。中山大学孙逸仙纪念医院神经科副主任医师何蕾，拥有13年的神经系统疾病诊疗经验。她表示，渐冻症、多系统萎缩等在神经科的日常诊疗中屡见不鲜，只是后来它们被纳入了国家罕见病目录。
男子手脚无力，新冠后病情加剧，竟查出渐冻症
2014年，“冰桶挑战计划”风靡全球，让渐冻症这一世界五大绝症之首的疾病进入了公众的视野。著名物理学家霍金、人民英雄勋章获得者张定宇、京东原副总裁蔡磊，都曾是这一疾病的受害者。蔡磊更是以自身为武器，与渐冻症展开了殊死搏斗。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划，其坚韧不拔的精神令人动容。
渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（ALS），属于运动神经元病。患者发病时，全身的运动神经元会受到累及，身体开始不受控制，肌肉进行性萎缩无力。这一过程通常从手指开始，逐渐扩展至躯干和颈部，最终导致吞咽困难、声音嘶哑、呼吸困难、缺氧等严重症状。患者如同被逐渐冰冻住一般，因此也被称为“渐冻人”。
渐冻症现状：患者数量庞大，治疗之路漫长
据估计，仅中国的罕见病患者就已经超过2000万，其中渐冻症患者的数量也不容小觑。然而，由于渐冻症的复杂性和隐蔽性，很多患者尚未得到确诊，实际患病人数可能远超这一数字。面对这一庞大的患者群体，我们亟需更多的关注和支持。
渐冻症的治疗之路漫长而艰辛，目前尚无根治之法。但科学家们从未放弃过对这一疾病的探索和研究。随着医学技术的不断进步，相信未来我们一定能够找到有效的治疗方法，为渐冻症患者带来希望和光明。
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